视角的病人立即获得测试结果通过一个在线门户病人

要点

问题病人是什么态度和观点与查看病人立即释放测试结果通过一个在线门户?

发现在这个调查研究的8139名受访者在4我们学术医学中心,96%的病人优先接受立即释放测试结果网上即使他们的卫生保健从业者还没有审查结果。一个子集的受访者有经验的增加担心收到异常后的结果。

意义在这项研究中,大多数病人支持接收立即释放测试结果通过病人的门户,但一些患者增加的担心,尤其是当测试结果异常。

重要性21世纪的治疗法案最终规则要求对病人的直接电子可用性测试结果,可能让他们更好地管理自己的健康。仍然担心意外释放异常测试结果对病人的影响。

客观的评估病人和照顾者的态度和偏好相关接收病人立即释放测试结果通过一个在线门户。

设计,设定和参与者这个大,多点调查研究4地理上分布的学术医疗中心在美国使用乐器改编自验证调查。这项调查是在2022年5月交付给成年患者和护理伙伴曾访问病人测试结果通过一个在线门户账户在4月5日,2021年,和2022年4月4日。

曝光获得测试结果通过病人门户在4月5日,2021年,和2022年4月4日。

主要结果和措施反应与人口有关的问题,测试类型和结果,反应结果,通知经验和未来的偏好和影响健康和福祉是聚合。评估特征与患者担心,逻辑回归和集中随机模型被用来评估水平的担心的函数测试结果是否被病人正常或不正常以及是否患者precounseled。

结果43 380调查,有8139名被调查者(18.8%)。大多数受访者女性(5129[63.0%])和说英语作为主要语言(7690 [94.5%])。的平均年龄是64岁(IQR, 50 - 72年)。大多数受访者(7520 7859[95.7%]),包括2337年的2453人(95.3%)接受非正态的结果,首选立即收到测试结果通过门户。一些受访者(411 5473[7.5%])报道称,审查结果之前就联系了一个卫生保健从业者增加担心,虽然增加的担心是更常见的受访者接受异常结果(403 2442[16.5%])比那些结果正常(294 5918 [5.0%])。混合模型的结果担心测试结果正常的函数是统计学意义(优势比[或],2.71;99%可信区间,1.96 - -3.74),这表明之间的关联和非正态的结果担心。池模型评价的结果之间的关系担心和precounseling不显著(OR, 0.70;99%可信区间,0.31 - -1.59)。

结论和意义的多点调查研究病人的态度和偏好对接受立即释放测试结果通过病人门户,大多数受访者更倾向于通过病人门户尽管接收测试结果查看结果之前讨论卫生保健专业。这种偏好保存患者非正态的结果。

美国国家卫生信息技术协调员办公室的最终规则实现21世纪的information-blocking部分治疗法万博manbetx平台首页案生效4月5日,2021年。最后的规则要求几乎所有的直接电子可用性测试结果,药物列表和临床记录病人和护理伙伴在他们的请求。¹提高对个人健康信息的访问允许病人管理他们的医疗保健和支持病人之间的协调万博manbetx平台首页努力,保健合作伙伴和医疗团队。^{2- - - - - -4}然而,好处立即释放测试结果可能抵消了意想不到的后果,病人健康和机密性。^5,6

病人在线门户网站已成为重要的工具,促进参与,使病人获得健康信息从他们的医疗记录,审查教育资源,参与医疗决策,与临床医师沟通。万博manbetx平台首页^{7- - - - - -9}治疗行动前,个人卫生系统可以选择通过门户网站健康信息共享。万博manbetx平台首页许多健康系统共享实验室和成像结果;也分享一些临床笔记。^{10- - - - - -12}然而,许多卫生系统抑制或延迟释放某些结果,集体定义为信息阻塞。万博manbetx平台首页万博manbetx平台首页信息封锁的目的是提供卫生保健从业者时间回顾和讨论结果与病人时表示。延误和抑制常见的结果与误解或情绪困扰(如艾滋病毒检测,基因检测对亨廷顿疾病,恶性肿瘤或组织活检结果有关)。¹³早期研究表明,立即释放测试结果与更多的病人查看自己的健康数据。一项研究¹⁴最终规则生效以来的数量会增加4倍结果被患者临床咨询和前一倍数量的patient-initiated消息发送给临床医生的6小时内查看结果。

完全访问医疗记录一直主张作为加强patient-clinician关系的策略。^{15- - - - - -17}大多数病人想要无限制的访问他们的医疗记录。^18,19OpenNotes协作建立临床笔记的立即释放(即打开notes)作为最佳实践。^{11,20.- - - - - -22}然而,立即释放的实践测试结果没有上下文由临床医生提供咨询(即打开结果)仍然是有争议的。⁵虽然门户用户可能满足在线接收测试结果,门户提供指导如何解释不足敏感或异常的结果,这可能导致负面情绪。^5,23

一些患者和临床医生更愿意讨论敏感或异常结果同步审查结果,回答问题,制定治疗计划。²⁴试验研究表明,不同的病人偏好如何以及何时收到结果。^23,25结果发布策略应结合病人的偏好和减少痛苦。最佳设计发布策略,我们首先必须了解病人的态度和偏好与开放的结果,它没有被广泛的研究。为了解决这个差距,我们调查了病人和护理群体的合作伙伴收到立即释放测试结果通过病人门户4地理多样化的学术医疗中心。

这个调查研究部署在4我们学术医学中心提供多样化的地理区域,包括太平洋西部(加州大学戴维斯分校健康[加州大学戴维斯分校健康]),石山地区(科罗拉多大学安舒茨医学中心(铜Anschutz))、西南(德克萨斯大学西南医学中心[UTSW]),和东南部[VUMC](范德比尔特大学医学中心)。指定合格的参与者包括英语成人病人和他们的照顾者与电子邮件地址记录在电子健康记录(EHR)测试结果通过病人访问门户后的日历年度的实施治疗法案(2021年4月5日,4月4日,2022)。UTSW,加州大学戴维斯分校健康,和VUMC招募参与者注册中心的患者先前同意联系进行研究。²⁶铜安舒茨没有类似的注册表,而是邀请所有符合条件的患者认为结果在月前学习门户。所有调查站点使用EHR史诗和MyChart病人门户(史诗系统公司)。制度审查委员会批准在每个站点上所有的研究过程和获得豁免的知情同意,因为没有收集病人标识。我们跟着美国民意研究协会(AAPOR)报告指南。

我们之前验证仪器设计适应评估病人对开放笔记^11,27后来关于COVID-19立即释放的测试结果。²³我们驾驶这个乐器VUMC耐心的咨询委员会。²⁵仪器包括29个问题6域:(1)人口和门户用户角色,(2)测试结果信息,(3)结果审查的行为,(4)教育和医疗从业者跟进,(5)对健康和幸福的影响,(6)偏好未来的结果。万博manbetx平台首页受访者回顾了多个测试结果在研究期间可以选择多个类型的响应结果。

我们实现了调查使用搬运工。²⁸仪器在eAppendix可用补充1。我们建立第一个搬运工项目VUMC和复制在其他网站使用搬运工的分享工具。这促进了相同的内容除了特有的品牌。

2022年5月,我们发邮件给合格的参与者解释该研究的调查链接。最初参与者没有完成调查接收2后续邮件发送大约10天。33天的调查仍然开放。每个站点管理当地分布调查和数据收集。参与者没有补偿。

我们从每个站点计算描述性统计调查的问题。Question-level数据报告的计数和百分比响应可用参与者对于每个各自的问题。我们也计算描述性统计,对患者precounseled (eTable是否进行了统计处理补充1)。

然后我们评估participant-reported担心水平的函数是否参与者认为测试结果正常或不正常,他们是否precounseled(即测试之前解释测试的原因)。担心被表示为一个有序分类变量有以下值:(1)“我不担心,”(2)“更担心,”(3)“少担心,”(4)“没有变化”,(5)和(6)“更担心,更担心。“独立变量(测试结果正常,precounseling)表示为二分变量。不正常的类别是一个聚合反应的“不正常”,“其他”和“未知”的调查问题。

我们绘制所有网站比例的参与者的每一层担心,分层的正常与不正常的测试结果。然后我们进行了前瞻性分析用随机模型池特定站点的几率担心测试结果正常,precounseling的函数。特定场地使用多变量概率计算比例概率顺序逻辑回归模型评估担心的函数测试结果正常以及是否precounseled参与者。随机影响模型中,我们使用限制最大似然估计模型生成和Hartung-Knapp-Sidik-Jonkman-style测试统计数据。^29日特定场地模型是由相同的协变量调整占潜在的混淆。我们选择候选人根据临床经验和已知的病人反是门户差异。我们倒反是;代表不到2%的人口研究为“其他”类别。我们要求所有网站使用相同的模型来促进荟萃分析通过随机模型;因此,反是样本不足在任何网站移除所有4网站的模型。我们评估使用斯皮尔曼相关系数共线性。没有协变量对相关系数大于0.5,所以我们没有删除任何由于共线性协变量。最后,变量被missingness超过30%。我们执行随机森林归罪使用所有候选变量(包括那些由于missingness省略)。^30.,31日选择过程产生了以下协变量:年龄、合并症,就业状况,卫生保健工作者的地位,种族,种族,语言,测试类型,precounseling,关于测试结果的联系方式。种族和民族被参与者自我评估。种族类别是西班牙裔或拉美裔,和种族类别是美国印第安人或太平洋土著,亚洲人,黑人或非裔美国人、本土夏威夷或太平洋岛民,白色和其他(作为一个选项列出调查)。连续变量(合并症计数和年龄)建模为限制立方样条函数与3节。限制三次样条函数是分段多项式,允许模型为非线性关系和限制在正面和反面线性函数,以避免在极端古怪的行为。³²模型拟合之前,我们检查了比例概率假设使用单变量模型绘制在结果层每层使用每个变量的平均值。³³

我们还适合特定站点多变量包括一线和二阶交互项的模型来测试测试结果正常和precounseling之间的相互作用。这是执行评估潜在的测试结果正常和precounseling之间的联系,这可能需要每个的影响建模不同其他的状态。集中优势比(ORs)担心的函数测试结果正常,precounseling报告我²统计数据的异质性。³⁴我们定义我²低异质性不到25%,25%和50%之间适度的异质性,大于50%的高异质性。³⁵分析使用R,版本4.1.2(统计计算的R项目)的rms包单回归和metafor包进行荟萃分析。^32,36我们设置1-sidedP<。05for likelihood ratio χ²测试。

43 380调查,有8139人(18.8%),其中5129名(63.0%)认定为女性,2895(35.6%)是男性,115(1.4%)和其他或未知的性别。总共有120(1.5%)是美国印第安人或太平洋土著;250例(3.1%),亚洲;428例(5.3%),黑人或非裔美国人;23(0.2%)、夏威夷原住民或太平洋岛民;6900例(84.8%),白色;和245年(3.0%)其他种族;420人(5.2%)是西班牙裔或拉美裔。大多数病人说英语作为主要语言(7690 [94.5%])。参与者的平均年龄是64岁(IQR, 50 - 72年)。表1提供了详细的人口特征。6306 7856受访者(80.3%)报告审查至少1测试结果在过去的一个月,6245年和5767年(92.3%)接受precounseling报道。大多数测试血液测试(4730 6276 [75.4%])。成像或活检占3044 6276测试(48.5%)。多数受访者表示正常结果(3582 6246 [57.3%])(表2)。6200名受访者回顾结果,5418人(87.4%)报告被卫生保健从业者联系的结果。最常见、通信发生在一个病人门户信息(3783 6200[61.0%]),在诊所或远程访问(1157 6200[18.7%]),或通过一个电话(1108 6200 [17.9%])。5318患者寻求额外的信息审查他们的结果后,2123例(39.9%)进行了一次万博manbetx平台首页网络搜索。当被问及他们的偏好联系人对未来测试结果,7046年7814年的受访者(90.2%)表示,他们更愿意通过病人门户交付结果。几乎所有的受访者(7520 7859[95.7%])表示,他们想要得到的结果通过病人尽快门户结果可用,即使他们的卫生保健从业者还没有审查结果。此外,2337年收到的2453名受访者(95.3%)不正常测试结果同样表示,他们希望继续收到立即释放结果通过门户。

所示图15473年,一些受访者(411[7.5%])报道更担心后查看测试结果。在受访者认为结果被卫生保健从业者联系之前,几乎有一半(2513 5473[45.9%])报告评估结果通过病人之后,感觉不那么担心了门户。那些报告不正常的结果,大多数报道更少或根本没有改变他们的担心(2039 2442 [83.5%])。然而,受访者认为不正常的结果更有可能报告更担心或者比那些报告更担心正常结果(403 2442 (16.5%)vs 294 5918 [5.0%]) (图1)。受访者不正常血液检测和成像结果,187 1168(16.0%)和146年的833(17.5%),分别报道更多的担心或更担心与正常组相比血液检测和成像结果(1791 123 3078(4.0%)和104(5.8%),分别)。

所有单调整模型评估担心测试结果正常的函数总体上都有明显的模型和局部效应,暗示一个不正常的结果之间的联系,增加了担心。唯一的其他协变量与担心是其他语言在加州大学戴维斯分校卫生(或0.30;99%可信区间,0.11 - -0.77)和加州大学戴维斯precounseling健康(OR, 0.47;99%置信区间,0.24 - -0.92)和UTSW (OR, 0.64;99%可信区间,0.42 - -0.97)。

集中随机影响模型评估担心的函数测试结果正常显示不正常结果与更大的担心与正常相比结果的可能性(汇集,2.71;99%可信区间,1.96 - -3.74)。图2显示个人和集中调整口服补液盐。的我²池模型的统计量为0.01%,显示非常低的异质性。在特定场地模型从2网站建议precounseling可能的可能性之间的联系少担心,集中随机影响模型评价的结果担心precounseling并不重要的函数(汇集,0.70;99%可信区间,0.31 - -1.59)。的我²这个池模型是36.50%,表明适度的异质性。图3显示个人和集中调整口服补液盐。额外的特定站点模型包括测试结果之间的交互项常态和precounseling显示交互作用不显著。

我们调查群体的病人和护理合伙人4地理上分布的学术医疗中心曾访问病人门户在过去一年至少一次。几乎所有的受访者(95.7%)希望继续收到测试结果通过在线门户病人立即报告和之前被一个保健医生联系。多数受访者表示,审查结果积极的影响或没有影响的担心。然而,一个子集的受访者不正常结果经验更多的担心。2机构,我们观察到减少担心与precounseling前测试。

很少有之前的研究调查病人的态度和偏好与开放的结果。早期作品谷俊侠et al^5,37发现收到异常结果和负面情绪,强调需要更多微妙的和可定制的结果发布策略。在谷俊侠等的研究,^5,37可用的测试结果通常在分层间隔通过病人门户发布基于敏感性和被误解的风险。¹³自治愈行为最终规则,多个研究强调了风险的担心,病人需要改善结果的解释,需要医疗咨询。^18,23,38,39然而,这些研究和小同伴进行单独的网站。

打开笔记文献的重要性凸显了数据可用性和透明度,使病人管理他们的卫生保健。^{11,16,20.,40,41}我们的研究结果表明,开放的结果可能也有相似的效果,因为大多数受访者寻求额外的信息后查看结果。万博manbetx平台首页有趣的是,39.9%的病人寻求额外的信息审查结果进行互联网搜索后,强调潜在的未满足的信息需求。万博manbetx平台首页提供病人时间回顾、研究和处理自己的测试结果可能会让他们准备后续讨论卫生保健从业者和可能导致更好的共享决策。

一个子集的受访者报告查看后额外的担心不正常的结果。我们的建模结果支持谷俊侠和他的同事们报告的研究结果⁵患者不正常结果的风险增加,负面情绪,可能由于困难解释结果的环境中自己的健康。之前的文献^42,43凸显了一个类似的趋势异常结果的担心当收到消息外病人门户,如通过电话或面对面访问期间。我们发现,95.3%的参与者收到测试结果异常想继续收到立即释放结果通过门户。这一发现表明,在线接收异常结果可能会有好处,比如允许病人选择和地点等人查看结果。进一步的研究是必要的,以便更好地理解担心获得测试结果异常的细微差别,特别是当它涉及到通过门户网站发布。一个单独的定性评价自由文本的问题在我们的调查是即将和可以提供洞察这一现象。

大部分的受访者(92.3%)接受precounseling报道。有趣的是,我们发现precounseling之间没有联系,低水平的担心。最佳实践precounseling应进一步研究。此外,这增加了任务的工作流和金融后果已经强调临床工作需要进一步考虑。Precounseling策略可能包括技术和social-technical方法,包括面对面先行指导,提高异步通信,和门户的教育材料。其他策略包括优化现有病人门户界面给用户控制自己通知偏好相关敏感或异常结果或定时的发布测试结果在工作时间。进一步的研究需要进一步调查的有效性策略来减轻情绪困扰。

这项研究有一定的局限性。病人门户用户调查4大型学术医学中心,地理分布在美国。结果可能并不适用于这些系统以外的病人。此外,所有网站使用史诗的MyChart病人门户。供应商的差异可能会影响用户感知,尽管大多数供应商之间的门户功能是相似的。我们的研究依赖自我报告的反应,这可能引入偏见或潜在错误的响应。响应率是比较低的,与网站之间的差异。有可能被调查者更热衷于结果并不能代表所有门户用户开放。同样,只有病人测试结果通过病人门户访问被包含在研究对象、我们的发现可能的偏见。三个4网站招聘研究注册使用,这可能导致网站之间的异构反应率。 However, the large sample size reinforces our findings and enabled robust statistical testing among subsets of respondents.

一项调查关于性的问题是网站的错误地省略了从3(加州大学戴维斯分校健康、UTSW和VUMC),但包含在铜安舒茨。我们获得总性EHR的数据被申请人群体这三个网站但无法链接在一个参与者的水平。因此,性行为是不包括在多变量模型。这也解释了高missingness在铜安舒兹性数据报告。

调查对象主要是白色,女,英语,受过高等教育。之前的研究表明病人门户用户之间相似的人口统计资料,表明自愿门户用户的偏见。⁴⁴未来的研究应该捕获非英语的病人和病人之间的偏好从弱势种族和民族群体和弱势教育水平和社会经济地位。

这个调查研究评估相关的态度和看法立即释放测试结果在一个大的患者和医护人员在4地理上分布的学术医疗中心。大多数受访者更愿意接受测试结果通过门户即使这意味着病人查看结果之前讨论卫生保健专业。接受不正常的病人结果依然如此。然而,接收不正常的结果是增加担心而获得一个正常的结果。随着卫生保健系统继续浏览这个新时代的健康信息透明度、平衡病人的期望立即获得他们的信息需要管理增加的担忧和卫生保健从业者负担越来越重要。万博manbetx平台首页

发表:2023年1月17日。

发表:2023年3月20日。doi:10.1001 / jamanetworkopen.2023.3572

开放:这是一个开放的分布式根据文章CC-BY许可证。©2023施泰茨BD et al。狗万体育下载地址《美国医学会杂志》网络开放。

通讯作者:布莱恩·d·施泰茨博士,生物信息学,范德比尔特大学医学中心,2525 W Ave, Ste 1475年,纳什维尔,37203 TN (bryan.d.steitz@vumc.org)。

作者的贡献:Drs施泰茨和真正co-first作者。Drs罗和DesRoches文章的第二作者。Drs施泰茨和真正的完全访问所有数据的研究,负责数据的完整性和数据分析的准确性。

概念和设计:Salmi施泰茨,真正的,林,麦克唐纳,斯特恩伯格,陈,罗,DesRoches。

数据的采集、分析或解释:Salmi施泰茨,真正的,林,麦克唐纳,赖特,莱曼,朗格弗德,麦当劳,瑞茜,陈,罗,DesRoches。

起草的手稿:Salmi施泰茨,真正的,林,麦克唐纳,莱曼,陈,罗,DesRoches。

关键的修订手稿的重要知识内容:Salmi施泰茨,真正的,林,赖特,莱曼,朗格弗德,麦当劳,瑞茜,斯特恩伯格,罗,DesRoches。

统计分析:施泰茨,真正的,林,朗格弗德、瑞茜·陈。

行政、技术或材料支持:Salmi施泰茨,真正的,林,麦克唐纳,莱曼,罗。

监督:真正的,林,赖特,莱曼,罗。

利益冲突的披露:莱曼博士报道收到酬金Springer的教科书以外的提交工作。斯特恩伯格博士报道放弃会议注册费从Press Ganey医生咨询委员会的成员在进行这项研究的。DesRoches OpenNotes报道是主任,博士研究计划不提供商业产品或与商业实体的关系。没有其他信息披露报告。

数据共享声明:看到补充2。