危重婴儿家庭会议中讨论死亡的语言特征

要点

问题在危重婴儿的父母和临床小组的家庭会议上讨论死亡时使用什么语言?

发现在这个定性研究中，有33个临床医生和家庭会议，涉及13个危重婴儿的20对父母死，死亡，死亡,或胎死腹中在5%的临床医生和15%的家庭成员提及死亡时使用;92%的提及死亡是委婉的，临床医生最常使用医学术语，家庭成员最常使用口语。

意义研究结果表明，使用死亡在关于死亡的谈话中是罕见的，临床医生经常替代吗死亡用医学术语。

重要性在关于死亡的对话中交流是至关重要的;然而，人们对临床医生和家属谈论死亡时使用的语言知之甚少。

客观的描述(1)危重婴儿父母和临床团队在家庭会议中讨论死亡的方式，以及(2)临床医生和家庭成员之间对死亡的讨论有何不同。

设计，设置和参与者这项纵向定性研究在美国东南部的一家学术医院进行。患者于2018年9月至2020年9月入组，并在整个住院期间对婴儿进行纵向随访。参与者包括在重症监护室住院的患有神经系统疾病的婴儿的家庭，他们计划召开家庭会议，讨论神经系统预后或开始、不开始或停止维持生命的治疗。在筛选死亡讨论之前，对家庭会议进行记录、转录和鉴定。

主要成果和措施主要结果是父母和临床医生在家庭会议上提及死亡时使用的语言。采用常规含量分析法对数据进行分析。

结果共筛查了68次家庭会议，涉及36对父母和24名婴儿;涉及20名家长(56%)和13名婴儿(54%)的33次家庭会议(49%)讨论了死亡问题。大多数参与死亡讨论的父母被认为是婴儿的母亲(13[65%])和黑人(12[60%])。在整个家庭会议中，死亡被提及406次(临床医生275次，家庭成员131次);这句话死，死亡，死亡,或胎死腹中5%的时间被临床医生使用(275篇文献中的13篇)，15%的时间被家庭成员使用(131篇文献中的19篇)。代替of的四种委婉语死，死亡，死亡,或胎死腹中(1)生存框架(如;活不(2)俗语(如:过去(3)医学术语，包括晦涩的技术术语(例如:代码事件)，或者用生理学术语谈论死亡(例如，不可恢复的心率下降(4)不带先行词的代词(例如:它)。临床医生最常用的委婉语是医学术语(275篇文献中有118篇[43%])。家庭成员最常用的委婉语类型是口语(131条参考文献中有44条[34%])。

结论与相关性在这个定性研究中，词语死，死亡，死亡,或胎死腹中在与临床医生的家庭会议中很少提及死亡。家庭最常使用俗语来指代死亡，而临床医生最常使用医学术语。未来的工作应该评估委婉语对相互理解、共同决策和临床-家庭关系的影响。

在与患者和家属沟通时，临床医生认为语言上的微小差异可能会产生深远的影响。词汇选择已被证明会影响患者对疾病的感知和决策。^1-5例如，当导管癌被描述为“非侵入性癌症”或“浸润前癌细胞”时，她们更倾向于手术治疗，而不是被描述为“乳房病变”或“异常细胞”。^6，7在其他临床决策中也发现了类似的结果。^8-12

在谈论死亡时，用词尤其重要。共识准则强调清晰沟通的重要性，包括避免使用委婉语。¹³同样，数据表明，患者和家属更喜欢临床医生在讨论死亡时使用清晰、直接的语言。^14-21尽管有这些建议和偏好，但在使用死亡这个词本身时犹豫不决是很常见的。在成人医学的研究中发现很少使用诸如死，死亡,死亡在医疗记录中²²标准化的病人情况，^23-25并记录了临床医生、病人和家属之间的会面^26-28当死亡被讨论的时候²⁹

迄今为止，很少有研究探讨死亡是如何在新生儿或儿科环境中发生的。然而，关于死亡的临床交流在儿科很常见，因为美国每年死亡的大多数儿童都是在医疗机构死亡的。^30.在新生儿、儿科和儿科心脏重症监护病房，儿童经常在决定不开始或停止维持生命治疗后死亡。^31，32在这种情况下，清晰的沟通有助于决策，因为决策往往发生在家庭会议期间或之后不久。³³然而，医生在关于死亡和临终的交流方面的培训是不够的，^18，34，35而且，家庭会议往往缺乏共同决策的关键要素。³⁶

为了支持危重儿童家属和临床医生之间的高质量沟通，必须了解当前实践中讨论死亡的方式。我们的目的是(1)描述危重婴儿的父母和临床团队在家庭会议中讨论死亡的方式，(2)探索临床医生和家庭成员之间讨论死亡的差异。

这项纵向定性研究是在美国东南部的一家学术医院进行的。患者于2018年9月至2020年9月入组，并在整个住院期间对婴儿进行纵向随访。如果他们的婴儿符合以下入选标准，我们将联系家庭进行登记:(1)年龄小于1岁;(2)诊断为神经系统疾病;(3)在研究地点的新生儿、儿科或儿科心脏重症监护病房住院;(4)召开家庭会议，讨论神经系统预后或开始、不开始或停止维持生命治疗。如果父母(1)年龄小于18岁，(2)有语言和/或听力障碍，或(3)需要翻译才能阅读或口译才能用英语交谈，则不被录取。这项研究是一项更大研究的一部分^37-40家长提供书面知情同意书，记录家庭会议，填写调查问卷，并进行访谈;在访谈和调查完成时，他们因参与整个研究而获得经济补偿。受新冠肺炎疫情影响，2020年3月16日至6月16日暂停招聘。该研究方案由杜克大学卫生系统机构审查委员会批准。本研究遵循定性研究报告标准(SRQR)报告准则。⁴¹

在筛选死亡讨论之前，在登记的婴儿住院期间发生的家庭会议被录音、转录和去识别。我们将死亡的讨论定义为包括以下内容的讨论:(1)提及因当前医学问题(如心动过缓)或诊断(如18三体病)或未开始或停止维持生命治疗而死亡的婴儿;(2)提及先前的濒死事件(如需要胸部按压的事件);或(3)提及假设的未来濒死事件(如:关于如果婴儿的心脏或呼吸停止，父母希望或不希望他们的婴儿接受哪种紧急治疗的对话)。没有任何可能讨论死亡的家庭会议记录(例如，健康婴儿的出院计划会议)由1名团队成员(M.H.B.)筛选出来。所有其他会议均由2名小组成员(m.h.b.、m.c.b.、j.k.d.或M.E.L.)审查，以确定对死亡的讨论是否一致。

在缺乏家庭会议期间讨论死亡的现有框架的情况下，我们使用传统的内容分析方法开发了一种新的密码本。密码本的设计包含了所有关于死亡的讨论。提及死刑被定义为一个判决，包括死，死亡，死亡,或胎死腹中和/或用委婉语代替一个或多个这样的词。现存语言学文献⁴²介绍了委婉语的分类。使用代词或模糊名词的参考文献只有在包含该参考文献的句子和前一句中不包含任何其他关于死亡的参考文献时才进行编码。

代码本的早期版本在家庭会议的一个子集上进行了独立的试点测试，以评估完整性和一致性。密码本经过反复修改和更新，最终形成(表1)。每个转录本由研究小组的2名成员(M.H.B、M.C.B或J.K.D)独立编码。编码差异由第三方裁决(M.E.L.)解决，以达成共识。有时，讨论非常模糊，很难确定是否描述了死亡或危重疾病;在这些情况下，我们排除了歧义语句。

家长人口统计信息在入组时通过调查收集。万博manbetx平台首页父母种族由自述确定;家长可选择1个以上种族。在婴儿死亡或出院后通过电子病历审查收集婴儿特征。使用R 4.0.3版本(R Project for Statistical Computing)生成关于父母、婴儿和家庭会议的描述性统计数据。在编码软件NVivo, version 12 (QSR International)中查询生成总码频和按说话人类型的码频。

共记录了68次家庭会议，涉及36对父母，24名婴儿。33次(49%)的家庭会议讨论了死亡问题。包括死亡讨论的33次家庭会议涉及照顾24名婴儿中的13名(54%)和36名父母中的20名(56%)。在所有13名婴儿中，有1名父母被确定为婴儿的母亲;对于7名婴儿(54%)，另一名父母被确定为婴儿的父亲。在这13名婴儿中，讨论死亡的会议中位数为3次(范围为1-5次)。

在包括讨论死亡的家庭会议中，被讨论的13名婴儿的住院时间中位数为86天(范围29-217天)。婴儿的中位胎龄为37周(范围23-40周);女性7例(54%)，男性6例(46%)。表2)。共有12名婴儿(92%)接受了机械通气，6名(46%)需要胸外按压。5例(38%)被下达了不尝试复苏命令，2例(15%)在入院时死亡。

在参与讨论死亡的家庭会议的20位家长(年龄中位数28.5岁[范围19-43岁])中，2位(10%)被认为是亚洲人，12位(60%)被认为是黑人，8位(40%)被认为是白人(有些人选择了不止一个种族)(表2)。大多数参与死亡讨论的父母(13名[65%])被认定为婴儿的母亲。15人(75%)表示，他们的最高教育水平是大学、高中或普通教育发展，或更低。为了避免在双亲家庭中有过高的代表性，我们只纳入了母亲报告的家庭收入数据;12名母亲中有7名(58%)报告家庭年收入低于25 000美元(1名母亲[8%]拒绝提供这一信息)。万博manbetx平台首页

讨论死亡的家庭会议平均时长为44分钟(范围21-85分钟)(表3)。中位数为8人(范围，4-19人)参加了这些会议，其中大多数是临床医生(中位数，每次会议6人;范围:每次会议3-12人)。

这句话死，死亡，死亡,胎死腹中在涉及死亡的406次会议中共使用了32次(8%)，并且在33次包括讨论死亡的家庭会议中有15次(45%)出现。在讨论死亡时，大多数词汇是由临床医生说的(26 308 / 36 130[73%])，而家庭成员使用的词汇最多死，死亡，死亡,或胎死腹中(32次使用中有19次[59%])。当提到死亡时，家庭成员更有可能使用死，死亡，死亡,或胎死腹中临床医生也是如此(131份家庭参考文献中有19份[15%]，而275份临床医生参考文献中有13份[5%])。在家庭成员中，母亲最可能使用死，死亡，死亡,或胎死腹中(19份家庭参考文献中有17份[89%])。在临床医生中，姑息治疗临床医生最可能使用这些术语(13个临床医生中有7个[54%])。

的许多用法死，死亡，死亡,或胎死腹中临床医生遵循了一位家长的明确要求。例如，一名临床医生对一名先天性脑异常婴儿的心动过缓发作进行了350字的描述后，发生了以下交流:

妈妈:你说的话，我是说，我想让你说出来。

加护病房主任:所以，我要说出来。我会说的。我会说的。我担心在某一时刻，她的心率可能会一直下降，再也不会回升，她会死去。

的许多用法死，死亡，死亡,或胎死腹中由家庭成员讲述他们之前被告知的事情:

爸爸:当[妈妈]第一次生[孩子]时，有一个非常粗鲁的女士走进房间，说她可能会死。

取而代之的是临床医生和家属死，死亡，死亡,胎死腹中大多数时候都使用委婉语(406篇参考文献中有374篇[92%])，但他们使用的委婉语类型不同(图1)。我们确定了4种用来指代死亡的委婉语:医学术语、口语、代词和模糊名词，以及生存框架。

最常见的委婉语是医学术语，在这些术语中，死亡被技术术语或具体的生理描述所掩盖。406篇关于死亡的文献中，医学术语占144篇(36%)，其中临床医生的275篇文献中有118篇(43%)。

医学术语主要有两种形式。在第一种情况下，死亡被描述为使用技术词汇或短语，其内涵可能对非临床医生不清楚。这包括对过去或未来濒死事件的速记，比如事件，集，代码,或逮捕，以及诸如最终致命的，的预后,或将护理转向安慰措施。

医学术语的第二种形式是生理绕圈子，其中给出死亡的具体描述而不作解释。这有时与专业词汇或短语的使用重叠，但通常涉及简单的语言:

医生:有可能有一次，当这种心率下降确实发生时，它可能是一个无法恢复的下降。如果这说得通的话。

第二种最常见的委婉语是俗语，其中死亡被比喻语言所取代。在所有406个关于死亡的引用中，口语占106个(26%)，是家庭成员使用的最常见的委婉语类型(131个引用中有44个[34%])。

俗语有多种不同的类型;死亡被抽象成各种各样的隐喻，包括前往来世的旅程，输掉一场战斗，以及耗尽时间。最常见的俗语是过去和不成功。

其次最常见的委婉语类型是代词和模糊名词，在所有406次提到死亡的情况中，它们占了88次(22%)。临床医生和家属使用代词和模糊名词指代死亡的比例相似。

10种不同的代词和模糊名词在没有先行词的情况下使用;最常见的是它，那，什么，这,某物。例如，在一次关于停止对一名先天性脑畸形婴儿进行维持生命治疗的讨论中，出现了以下声明:

医生:你是想待在这里，抱着他，和你的家人在一起，被你爱的人包围，等那一天到来吗?

我们确定的最后一种委婉语是生存框架，它占所有406个死亡引用中的76个(19%)。临床医生和家属提及死亡时使用生存框架的比率相似。

在生存框架中，关于生命的语言被用来指代死亡。这些陈述通常被语言学家称为“litotes”，即否定相反的东西，比如不住或活不下去。其他时候，这种语言更多地集中在存活率或生命长度上，比如“我们不知道她能活多久”或“他的生命会很短”。

在以决策为中心的语言中，讨论了可能导致死亡的决定，例如停止维持生命的治疗或下达不要试图复苏的命令，而没有提及死亡。在讨论死亡的33个家庭会议中，有21个(64%)使用了这种语言，通常由临床医生发起。在这些会议中的11次(52%)中，没有使用死，死亡，死亡,或胎死腹中。

在鼓励为死亡做准备时，鼓励家庭为死亡做准备的声明没有提及死亡。这些声明通常以遗产建设服务的后勤安排或建议父母享受与婴儿相处的剩余时间的形式出现。在33次讨论死亡的家庭会议中，有16次(48%)使用了这种类型的语言，通常由临床医生发起。在这些会议中的6次(38%)中，没有使用死，死亡，死亡,或胎死腹中。

在希望或计划一个不同的结果时，发言者陈述了他们所希望的是真实的，而没有说对婴儿死亡可能性的担忧。例如，临床医生可能会说:“我们总是和你一起期待奇迹的出现，而不是直接反对家庭成员的乐观说法。”在讨论死亡的33次家庭会议中，有10次(30%)使用了这种语言。在这些会议中的6次(60%)中，没有使用死，死亡，死亡,或胎死腹中。

一些关于死亡的陈述通过使用不定代词(最常见的是一般代词)来概括你)或讨论所有患有相同诊断的婴儿。例如，临床医生可能不会直接表达对正在讨论的婴儿的担忧，而是会说:“即使受到这种程度伤害的婴儿最终回家，他们有时也不会一直活到成年。”406例死亡文献中有43例(11%)发生这种行为，并且几乎完全由临床医生(43例中有41例[95%])进行。

此外，死亡的可能性有时会因为在独白中被揭露或紧随其后的是一个不相关的问题而减弱。406次提及死亡中有36次(9%)出现在独白中。这种行为是临床医生独有的。

在这项研究中，我们开发并应用了一个新的分析框架来描述在患有神经系统疾病的危重婴儿的家庭和临床团队之间讨论死亡的会议中使用的语言。这句话死，死亡，死亡,或胎死腹中在45%讨论死亡的会议中使用，在提及死亡的会议中占8%。临床医生提到死亡的频率是家庭成员的两倍多，在讨论死亡时，临床医生的陈述占了73%。尽管有这些发现，临床医生使用死，死亡，死亡,或胎死腹中比家庭成员更少。虽然家庭成员经常使用双方都能理解的俗语来指代死亡，但临床医生通常使用医学术语。尽管对这一主题的研究有限，但我们的结果与在成人环境中的研究一致，这些研究表明，在讨论死亡时，模糊、委婉的语言比例很高。^26-28我们还发现了几种谈论死亡或钝化死亡的方式，其中一些在以前的工作中已经部分描述过。^28，29我们强调在这种情况下，词语选择的3个重要含义。

有些词语可能比其他词语更能促进患者和家属对临床信息的理解，从而使他们能够做出明智的决策。万博manbetx平台首页在家庭会议期间和之后，家庭成员经常代表他们所爱的人做出高风险的决定。³³这些决定可能关乎生死^43-45或者他们可能更符合逻辑，比如安排精神仪式，把其他家庭成员叫到床边，或者请假。对患者的病情不进行明确的沟通可能会增加利益相关者误解对决策至关重要的信息的风险。万博manbetx平台首页⁴⁶虽然我们的研究没有直接评估不同方式对死亡的相对清晰度，但我们的研究结果提出了一个问题，即哪种语言最清晰。图2)。有些委婉语类型，如生存框架或通俗易懂的俗语，可能比其他委婉语更容易被普遍理解。特别是，父母和家庭认为术语是清晰沟通的障碍^18-20.，47并且高估了他们理解这些术语的能力。⁴⁸分类系统，例如图2可以建立一个理解和讨论词汇选择的框架，引导临床医生注意和反思他们听到和使用的语言。实证评估委婉语类型的感知清晰度及其对共同决策的影响应该是未来研究的重点，并应用于为改善这种情况下的沟通提供干预措施。

用词选择为临床医生提供了一个机会，以尊重患者和家属的沟通偏好。对病人和家属的采访表明，他们希望临床医生使用清晰的语言^14-20.即使当时听不清。²¹然而，许多临床医生担心像死，死亡,或死亡可能会被认为是苛刻的¹⁶并且更喜欢与患者和家属使用的语言相匹配。^17，49我们的设计不允许对家庭偏好进行直接评估，包括使用一次死亡这个词本身或反映家庭成员使用的语言是否足够。鉴于我们发现家庭成员对死亡的大多数提及都是委婉的，未来的工作应该优先评估家庭对语言使用的偏好。

此外，尽管临床医生可能会避免使用诸如死，死亡,或死亡为了保持融洽的关系，先前的研究表明，模棱两可或委婉的语言可能会侵蚀临床团队的信任。^18，21，47未来的工作应该研究在讨论死亡时选择的词语如何影响感知透明度和治疗联盟。虽然这项研究的重点是关于死亡的语言，但其他话题，如未来残疾的可能性，也经常在这个人群的家庭会议上讨论。我们的分析方法提供了一种在未来研究中分析其他高风险语言使用的策略。

本研究有局限性。结果代表来自单一机构的数据。虽然被纳入研究的家庭是种族多样化的，但不讲英语的家庭被排除在外代表了研究人口中的一个重要差距。因为我们只能研究谈话内容，所以关于说话人的动机、听者的理解以及语言选择对决策的影响等问题仍然没有答案。同样，我们也不会对那些模糊到无法确定是否与死亡有关的陈述进行编码。此外，家庭会议是一种孤立的交流场所;未来的工作应该描述临床医生如何在其他临床环境和其他患者群体中讨论死亡。

在这项研究中，在临床医生和危重婴儿父母的会议上讨论死亡很少涉及使用死，死亡，死亡,或胎死腹中。虽然家庭成员通常使用口语化的委婉语来指代死亡，但临床医生通常使用医学术语、暗示死亡的陈述以及与正在讨论的患者保持距离的沟通行为来指代死亡。未来的工作需要探索词语选择如何影响共同决策和治疗联盟。

接受发表:2022年8月9日。

发表:2022年10月5日。doi:10.1001 / jamanetworkopen.2022.33722

开放:这是一篇开放获取的文章，在CC-BY许可证。©2022芭蕾舞团MH等。狗万体育下载地址JAMA网络开放。

通讯作者:莫妮卡E.莱蒙，医学博士，杜克大学医学院，DUMC 3936，达勒姆，北卡罗来纳州27710 (monica.lemmon@duke.edu)。

作者的贡献:Barlet女士和Lemmon博士可以完全访问研究中的所有数据，并对数据的完整性和数据分析的准确性负责。

概念与设计:巴莱特，魏因福特，莱蒙。

数据的获取、分析或解释:巴莱特、巴克斯、尤贝尔、戴维斯、波拉克、凯伊、魏因福特、莱蒙。

手稿起草:芭蕾舞的。

对手稿重要知识内容的批判性修改;巴莱特、巴克斯、尤贝尔、戴维斯、波拉克、凯伊、魏因福特、莱蒙。

统计分析:芭蕾舞的。

获得资助:雷蒙。

行政、技术或物质支持:戴维斯。

监督:Weinfurt,雷蒙。

利益冲突披露:没有报道。

资金/支持:本研究由美国国立卫生研究院nds的K23NS116453 (Lemmon博士)和Doris Duke慈善基金会(Lemmon博士)资助。

资助者/保荐人的角色:资助者在研究的设计和实施中没有任何作用;收集、管理、分析和解释数据;审稿:手稿的准备、审查或批准;并决定投稿发表。

会议介绍:这篇论文在儿科学术学会会议上部分发表;2022年4月24日;科罗拉多州丹佛市。